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徐怀中：作品要经得起历史和人民的检验******

　　【人民需要这样的文艺家⑯】

　　光明日报记者 刘江伟

　　93岁的徐怀中，头发花白，眉目慈祥，体态雍容。这位从炮火中走出来的战士，经历过大时代淬炼与锻造的作家，晚年生活显得波澜不惊。一生的行走、惊险的阅历、写作的感悟、赤诚的情怀，全部熔铸于岁月沉淀后的悠淡从容。

徐怀中 光明日报记者王倩摄/光明图片

　　冬日的一个下午，徐怀中再次聊起他的人生过往，那些烽火年月、那些文学情缘、那些故人旧事，在记忆深处涓涓而出。这一刻，时光仿佛被拉得无限绵长。

　　徐怀中喜欢“慢生活”。闲暇之时，他常常读古代文化典籍，还有自然哲学方面的著作。有时还会抄写古代哲人的语录，反复阅读品咂，沉浸在某种理性幻境之中不能自拔。

　　生活慢，写作亦慢。他曾把写作称为一种爬行，“两只手扣在泥土上，一步一步向前。回头来看大地上留下过我的两行手模足印，就很满足了”。因为“慢”的速度，徐怀中近70年的创作生涯，发表作品不足百万字；但也正因为“慢”的严谨、“慢”的精益求精，有时甚至是“慢”到自我折磨，使他的作品在不同历史时期独占鳌头。

　　他的第一部长篇小说，便惊艳文坛。20世纪50年代，20多岁的徐怀中，作为工兵部队的连队指导员，赴西藏修建康藏公路。那时，他边工作边搜集素材，足足花了两年时间，完成了长篇小说处女作《我们播种爱情》。

　　小说冠以“爱情”的标题，写了几对青年男女的爱情故事，但徐怀中没有刻意渲染爱情，而是在更高的立意上，将“爱情”升华重构，表现了西藏建设者对祖国大写的爱、深沉的情。他的作品在舒缓中裂变、幽默中剥离、平静中奔突，让现实主义创作焕然一新。

　　1956年，小说在《解放军文艺》刊发后，受到文学界极大关注。著名作家叶圣陶看到就被吸引住了，“有空工夫就继续看，看完一遍又看第二遍”。他专门写了长篇书评《读“我们播种爱情”》，发表在1960年2月6日《光明日报》上，“《我们播种爱情》是近年来优秀的长篇之一，必然会得到读者界一致的承认”。小说还被翻译成英文、俄文、德文、日文等在世界范围内流传开来。

　　虽说慢工出细活，但出细出新谈何容易！

　　徐怀中深谙“慢”和“新”的辩证法。

　　在创作中，徐怀中尽力摆脱那些有形无形的思想禁锢，清除残留的概念化、公式化影响，实现弃旧图新轻装上阵。“其实也没新到哪里去，只不过是回归到小说创作所固有的艺术规律上来。一条河断流了干涸了，只有溯源而上，回到源头，才能找到活命之水。”徐怀中说。

　　以独特的美的发现观照战斗岁月，以清新俊朗的审美风格、内外兼修的文化素养滋养军旅文学创作，渐渐成为他创作的独特标识。他的短篇小说《西线轶事》被誉为“新时期军旅文学的换代之作”，获得1980年全国短篇小说奖第一名；纪实文学《底色》被称为“感人肺腑的生命之书”，荣获第六届鲁迅文学奖……

　　2019年，徐怀中再次获奖——长篇小说《牵风记》以对革命战争的全新讲述，获得第十届茅盾文学奖，他也成为茅盾文学奖史上最年长的获奖者。

　　聊到《牵风记》，徐怀中的话匣子立刻打开了。《牵风记》只写了一个旅长、旅长的警卫员、旅长的参谋和一匹马的故事。战争背景最大限度地被隐没了，“小船拨转头来，驶入了亦真亦幻的另一重天地”。

　　早在1962年，徐怀中便开始创作这部小说，断断续续写了20多万字。但是在特殊历史环境下，他又亲手烧毁了书稿。随晋冀鲁豫野战军挺进大别山这一段经历，是徐怀中写作生涯中至为珍贵的一个题材。怎能说放下就放下呢？他暗自发誓，不弄到完全满意的地步，宁可窝在手里，也不拿出去。“到了晚年，我想我该放开手脚，来完成我生命中最后的一次搏击。”

　　2014年，经过一个寂寞而又漫长的准备阶段，徐怀中着手打磨长篇小说《牵风记》。没有写作提纲，徐怀中只准备了一个塑料硬皮小本子。一个生活小细节，一句有意味的话，他都会随手记下来，“我希望凭借自己多年战地生活的积累，抽丝剥茧，织造出一番激越浩荡的生命气象”。

　　那时，他白天写两三个小时，身体不舒服或者头晕，就停下来。“写到哪儿算哪儿，就算最后写不完，对我来说，它也已经完成了”。薄薄10多万字的一本书，写了将近5年。

　　《牵风记》的问世，为军旅文学刮来一阵新风。茅盾文学奖颁奖词如此评价：“徐怀中以超拔的浪漫主义激情，在雄奇壮阔的革命战争背景下，深情讴歌山川大地上生命的高贵、勇毅、纯真与飞扬，对人与战争、人与自然、人的超越与升华等文学的基本主题展开了新的诠释。金戈铁马与诗书礼乐交相辉映，举重若轻而气势恢宏。”

　　“上天看我步入90多岁了，还在扒着文学创作的碗边不肯松手，给我一个小小的奖赏。”徐怀中自谦的语气中带着遗憾。在他看来，小说并未达到自己的写作初衷：“我理想的《牵风记》应该是古琴的空弦音，如铜钟一样浑厚悠远，弹奏者技艺指法应该是炉火纯青的。这个要求我远未达到。”

　　对徐怀中生活与创作的反差，著名评论家雷达生前的评价切中肯綮：生活中的徐怀中，敦厚、随和、节制，并不锋芒毕露；艺术领域的徐怀中就不同了，他的血管里流着冒险者的血，固执而自信，绝不轻易放弃他领悟的艺术法则。

　　回望徐怀中的创作，塑造的军人形象是最多的。《底色》中直面炮火的硬汉军人、《阿哥老田》里帮助苦聪寨走向文明的军人、《一位没有战功的老军人》在后勤岗位上兢兢业业的军人……徐怀中崇敬英雄，也爱写英雄，喜欢塑造有烟火气的英雄形象：“我们生活在英雄辈出的时代，为什么不多去描写英雄？”

　　对于文学创作，他认为作家应有敬畏之心，作品要经得起历史和人民的检验。“写一部作品，有点像书法，那要看你的手感如何了。你是否真的触摸到了她的肌肤，触摸到了她的体温，她的脉动。一块璞玉，最要紧的是能否唤醒她的魂魄。达到这个要求，留下一些残缺瑕疵，也可以忽略不计了。”

　　这段时间，徐怀中稍有精神就捧着书看。他正重温《麦田里的守望者》。小说中，那个勇敢的少年，那些传奇的遭际，那种执着的坚守，常常令他发出感慨，赞叹文学经典的魅力。

　　傍晚时分，夕阳西斜，透过窗子，洒进一片金黄。徐怀中依偎在阳光中，这，不正是一位守望者吗？！

　　《光明日报》（ 2023年01月08日 01版）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）